Octobre 2008

AVIS DE CONVOCATION

Assemblée générale des membres
mardi le 18 novembre 2008 à 19 heures

À la salle Albert Royer de l’Hôpital Ste-Justine Situé au 3175, Chemin de la Côte-Sainte-Catherine, Montréal, (Québec)

Nous profitons de l’occasion pour vous rappeler que la date de renouvellement des adhésions à l’Association des maladies métaboliques du réseau est le 1er novembre de chaque année. Les frais d’adhésion des membres restent inchangés à trente dollars (30 $) par famille. Tout membre et toute personne admissible souhaitant devenir membre peut adhérer ou renouveler son adhésion avant le début de l’Assemblée générale annuelle. Si vous ne pouvez assister à l’Assemblée, veuillez nous faire parvenir votre renouvellement par la poste. L’Association a besoin de votre soutien pour poursuivre et bonifier ses activités.

Des élections auront lieu pour combler quatre postes d’administrateur laissés vacants. Tout membre en règle souhaitant poser sa candidature à un poste d’administrateur est invité à le faire en remplissant le bulletin de candidature et à le retourner au secrétariat de l’AQMMR par la poste ou par télécopieur. Par ailleurs, tout membre présent pourra se porter candidat à un poste d’administrateur le soir de l’Assemblée générale. Cet avis est donné par ordre du conseil d’administration, ce 15e jour d’octobre 2008

Chantal Martineau
Présidente du conseil d’administration de l’AQMMR

BULLETIN DE CANDIDATURE

Janvier 2008

Le père noël fait des heureux auprès des enfants de l’AQMMR

Encore une fois cette année, une trentaine d’enfants de l’association ont reçu la visite du célèbre gros bonhomme rouge à la barbe blanche. Poupées, camions et bien d’autres jouets ont comblé les enfants de bonheur. La célébration de noël s’est déroulée au Centre communautaire d’Outremont, où les parents ont pu échanger dans une ambiance de fête avec magicien, ballons et maquillage.

Un grand merci aux bénévoles et aux membres du conseil d’administration de l’association, qui ont su faire de cet événement un succès.

(Album photos Noël 2007)

Décembre 2007

Deux nouveau liens se sont ajoutés à notre liste.

Les feux follets ont fait traduire en français le livre de V. Schuett

Les aliments de la banque alimentaire du gouvernement du Québec.

Pour voir la liste compète: http://www.aqmmr.com/fr/liens.shtml

Décembre 2007

Le 21 novembre dernier, l’AQMMR et Procter & Gamble étaient conviés par le Dr Marie Lambert et la Fondation de l’Hôpital Ste-Justine, en tant que donateurs principaux, au lancement officiel du nouveau chromatographe en phase gazeuse. Le service de recherche en santé génétique bénéficiera maintenant d’un appareil à la fine pointe de la technologie, utilisé quotidiennement dans le diagnostic et le traitement des patients atteints de maladies métaboliques.

Avec un laboratoire maintenant équipé d’un chromatographe en phase gazeuse, les médecins pourront faire effectuer sur place des tests qui devaient être faits à Sherbrooke auparavant. La disponibilité de l’appareil permettra donc de sauver de précieuses heures et ainsi de mettre en place le plus rapidement possible les traitements appropriés.

Au cours de cette soirée, les représentantes de l’AQMMR et le représentant de Procter & Gamble ont eu l’occasion d’avoir un aperçu du fonctionnement du chromatographe et de comprendre l’importance de l’appareil dans le quotidien des enfants malades. De plus, cette rencontre entre des parents d’enfants atteints d’une maladie métabolique et des chercheurs et médecins de l’équipe soignante a donné lieu à des échanges fort intéressants en plus d’ouvrir la porte à d’autres collaborations possibles pour l’amour des enfants.

Le chromatographe en phase gazeuse.

De gauche à droite : Sella Kutlu Trésorière de l’AQMMR, Yolande Lefèvre coordonnatrice des services de génétique, Michel Bonin représentant Procter & Gamble, Julie Dumas administratrice à l’AQMMR et Hélène Dandurand Secrétaire de l’AQMMR.

Dr Marie Lambert médecin et chercheure au service de santé génétique

Michel Bonin représentant Procter & Gamble.

Le Dr Pierre Allard chercheur et l’un des deux responsables des tests effectués avec le chromatographe en phase gazeuse.

Et parce que les écrits restent…, une plaque commémorant des dons qui amélioreront le quotidien des enfants.

Septembre 2007

Oyez ! Oyez ! C'est le pique-nique de l'année !

L’AQMMR est de nouveau heureuse de vous convier à la septième édition de son pique-nique annuel qui aura lieu le dimanche 16 septembre 2007, entre 11 et 15 heures, à l’Aire de la navette fluviale du Parc Jean-Drapeau, sur l’Île Sainte-Hélène.

Chaque famille doit apporter son déjeuner sur l’herbe. L’AQMMR offrira le café et des surprises pour les petits et les grands ! Bien qu’il y ait un certain nombre de tables sur place, nous vous encourageons à apporter une nappe ou une couverture pour vous installer confortablement. Vous trouverez des toilettes et de l’eau potable à proximité. Comme toujours, il y aura de l’animation, des jeux gonflables et des rires plein les oreilles.

Accès

Vous pouvez accéder facilement à l’Aire de la navette fluviale par la station de métro Jean-Drapeau, ou encore par le pont Jacques-Cartier en suivant les indications pour La Ronde. Des places de stationnement au coût de 10 $ seront disponibles tout près du site.

Confirmez votre présence !

Pour nous aider à planifier la journée, il est essentiel que vous nous confirmiez votre présence, ainsi que le nombre de personnes dans votre groupe, en téléphonant au (514) 524-3612, par fax au (514) 524-7090 ou par courriel à info@aqmmr.com.

Nous vous attendons nombreux : parents et amis sont les bienvenus. C’est votre présence qui fait tout le succès du pique-nique !

Juin 2007

Encore une fois, enseignants et élèves de la Commission scolaire des Hautes-Rivières, se sont surpassés.

Les enfants de l'AQMMR pourront bénéficier cette année d'une somme de $25,000 dollars, somme qui a été remis à notre organisme lors du tournoi de volley ball Pierre-Larose. Lors de ce tournoi, plusieurs équipes se sont méritées des prix dans trois catégories. Dans la division sportive, il y a eu notamment, les équipes Les Chapitres et La Communauté de l'Anneau. Dans la catégories ambiance, Alice au pays des merveilles et Le Coran ont remporté la palme. Il est important de souligner que cette année, l'école Sainte-Anne de Sabrevois a mérité le trophée Jacques-Proulx pour le meilleur Défi-école.

Outre cette rencontre sportive, où plusieurs équipes se sont affrontées pendant 24 heures, il est important de souligner l'apport des élèves et des enseignants qui ont pris part au Défi-école. L'objectif de ce projet consiste à amasser un dollar par personne au sein de chaque école.

Au nom de tous les enfants atteints de maladies métaboliques, l'AQMMR désire remercier tous ceux qui contribue à nous donner les moyens de nos ambitions.

Avril 2007

La 18 ième édition du tourni Pierre-Larose approche.
L'AQMMR invite ses membres à venir encourager les équipes.

C'est sous le thème des livres que se déroulera l'édition 2007 de ce tournoi. Encore une fois cette année, la tenue de cet événement est rendue possible grâce à la Commission scolaire des Hautes-Rivières. Lors de cette rencontre amicale, près d'une cinquantaine d'équipes de volley-ball s'affronteront dans quatre catégories différentes.

Depuis le début de cette activité, ce tournoi a permis d'amasser 370 000 $ et cette année encore, nous comptons sur votre appui pour faire de ces journées un véritable succès. Les sommes recueillient serviront à financer les activités. Bien que la période d'inscription soit terminée, les membres de l'AQMMR sont cordialement invités à venir encourager les équipes.

Où ?
Polyvalente Chanoine-Armand-Racicot
940, boul. de Normandie
St-Jean-sur-Richelieu

Carte

Quand ?
Les vendredi et samedi, 4 et 5 mai.
Consultez le site Web de l’événement pour connaître l’horaire.

Pour plus de renseignements :
http://landry.csdhr.qc.ca/larose/

Juin 2006

L'AQMMR est fière d'annoncer sa contribution de 25 000 $
pour l'achat d'un chromatographe en phase gazeuse/spectromètre de masse

Consciente du besoin pressant de recueillir l'argent nécessaire à l'achat d'un chromatographe en phase gazeuse/spectromètre de masse et de l'amélioration tangible qu'il représente pour la prise en charge de nombreux patients atteints de maladies métaboliques, l'AQMMR s'est engagée à faire un don de 25 000 $ au laboratoire de génétique biochimique de l'Hôpital Sainte-Justine.

Un « chromatographe en phase gazeuse/spectromètre de masse » est un appareil servant à produire des analyses qui sont utilisées tous les jours pour diagnostiquer et traiter des enfants atteints de maladies héréditaires du métabolisme. En faisant l'acquisition d'un tel appareil, le service de génétique de Sainte-Justine est convaincu que sa disponibilité quotidienne sur place facilitera la prise en charge des patients atteints d'une maladie métabolique.

Bien que le mandat de l'AQMMR soit essentiellement d'humaniser le quotidien des personnes atteintes de maladies métaboliques et de leur famille, l'Association estime que l'achat de cet appareil de pointe contribuera largement au bien-être et à la qualité de vie des patients qui en bénéficieront.